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私たちは、ポリオの後遺症を持つ人々の会を全国各地でつなぐ団体です。ポリオは、1960年代以降、日本では新たな発症がほとんどなくなりましたが、当時ポリオを経験した私たちは、年齢を重ねるにつれて新たな体の不調に直面しています。
【ポストポリオ症候群とは】
ポリオによる手足の麻痺が治り、比較的安定した生活を送っていた私たちが、40歳代を過ぎた頃に新たな筋肉や関節の痛み、異常な疲れやすさなどを感じ始めることがあります。これが**ポストポリオ症候群(PPS)**です。この症状は、かつて無理をしてきた生活スタイルが大きな要因とされています。
私たちはこの症状に悩み、不安を抱えるようになりました。しかし、現在ではポリオを直接知る医療従事者が少ないのが現状です。そこで私たちは、正しい情報を集め、当事者や医療関係者へ伝えるために活動しています。
【私たちの活動】
全国ポリオ会連絡会は、全国各地のポリオ経験者の会が連携し、2001年に発足しました。現在は、北海道から九州まで5つの会(札幌、仙台、名古屋、神戸、北九州)が協力して活動しており、合計約800名の会員がいます。
【主な活動内容】
情報提供と普及活動
ポストポリオ症候群に関する正確な情報を、当事者やそのご家族に提供しています。
社会への働きかけ
障害を持つ人々が暮らしやすい社会を目指し、バリアフリー(人権、就職、交通など)の整備について、他の障害者団体と協力して社会に訴えています。
当事者支援
ポリオやポストポリオ症候群に詳しい医師や病院の情報を集約し、提供しています。
生活の工夫や介護・障害サービスの情報交換を行い、当事者同士で支え合っています。
会報の発行(年3回)
会員の体験談、最新の医療情報、各地の会の活動報告などを掲載しています。
書籍の発行
PPSの専門書翻訳から、当事者の生活の工夫を集めた本まで、これまでに5冊の書籍を出版し、広く情報発信を行っています。
ホームページやリーフレットによる情報発信も積極的に行っています。
交流と相談
全国交流会の実施: 全国の仲間と直接顔を合わせ、語り合い、支え合う貴重な機会を設けています。
医療・福祉との連携
医療関係者への啓発
日本リハビリテーション医学会などで当事者として発表を行い、PPSへの理解と協力を呼びかけています。
補装具の改善
体への負担が少ないカーボン素材の補装具が公的給付の対象となるよう厚生労働省に働きかけ、実現させました。
ポリオ検診会の実施
PPSの研究にご協力いただいている大学病院の先生方と共に検診会を実施し、多くの仲間の健康管理に貢献しています。
【これまでの功績】
全国ポリオ会連絡会がこれまで取り組んできたことの中で、特に大きな功績は以下の通りです。
相談への対応と居場所づくり
全国のポリオ罹患者から寄せられる多くの相談に、各地の会が親身になって対応してきました。また、同じ経験を持つ人々が集い、思いを話せる場を数多く提供することで、多くの当事者に生きる希望を与えてきました。
長年にわたる社会貢献が認められ、2024年に公益財団法人社会貢献支援財団から第61回社会貢献者表彰を受賞しました。
実態調査と情報発信
2022年に実施した当事者アンケートによる実態調査は、専門医からも高く評価されました。その結果は、リハビリテーション学会のテーマとして取り上げられ、当事者の現状を広く知ってもらう機会につながりました。
【入会・お問い合わせ】
仲間になりませんか?
全国ポリオ会連絡会は、以下の5つの地域のポリオ会で構成されています。
北のポリオの会(北海道)
仙台ポリオの会(東北)
ポリオ友の会東海(東海・北陸)
ポリオネットワーク(関西・中国・四国)
エンジョイポリオの会(九州)
平均年齢が70歳を超え、高齢化が進む私たちですが、だからこそ当事者同士の情報交換はますます重要になっています。
あなたのお住まいの地域に近い会をご紹介します。入会に関するご質問や、活動に関するお問い合わせなど、まずはお気軽に地域のポリオ会までご連絡ください。医療・福祉関係者の方からのお問い合わせも歓迎いたします。
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