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エンジョイポリオの会について
エンジョイポリオの会は、九州7県と山口(主に下関市)だけでなく、Zoomでつながる遠方のポリオ罹患者を会員とした当事者会です。1998年3月に発足。現在約100名が所属しています。
主な活動内容
会員相互の支え合いと、正しい知識の普及のために、以下のような活動を行っています。
学習会
総会時同時に講演会を開催。内容は医療に関すること、生活を行いやすくする工夫、車椅子の紹介・体験、災害時の対応、介護保険について等。生活に役立たせるためAIについての勉強会も行いました。
啓発活動
機会があれば学会シンポジウム等へ出席し、当事者の現状や課題について発表
や報告を行い、医療関係者にポリオについて関心を持ってもらうよう取り組んでいます。
会員同士の交流
総会、総会後の講演会、Zoomでのおしゃべり交流会、1泊2日のお泊り交流会を実施。情報交換と親睦を深めています。
ポリオ相談会
産業医科大学病院の医師のみならず、近隣の医療機関の理学療法士や作業療法士の協力も得て、毎年1回8月に産業医科大学病院で実施しています。
筋力、肺活量、握力、体の動きのチェック、専門医との面談等を行います。
結果は後日郵送で報告があり、毎年参加することで、自分の状態の変化を確認することができます。
気になる症状等がある人は、専門医との面談の時に相談し、相談会後入院して詳しい検査をすることもできます。専門医にきちんとつながり、適切な対応をしてもらう機会となっています。
先駆的にカーボン装具を製作している義肢製作所の義肢装具士もスタッフとして参加しており、新たにカーボン装具を作る人もいます。
遠方で産業医科大学病院に来られない人はZoomや電話で参加しています。
今の状態をできるだけ長く維持するために、現状を知り、生活動作を見直すためのいい機会になっています。
情報発信
年3回会報「エンジョイポリオの会」を発行し、会員への継続的な情報提供を行っています。
講演会に参加できなかった人に、内容をまとめて会報に掲載し、情報提供しています。
全国組織との連携
全国ポリオ会連絡会と連携し、より広いネットワークで活動しています。
一つの会だけではできないことに取り組み、課題解決について協力して活動しています。例えば「補装具プロジェクト」のメンバーとして、義肢装具士協会の役員と一緒に厚生労働省に行き有用性を訴えました。その結果カーボン装具が障害施策の給付対象として認められました。
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